Crisis impact

Gaat de (halve) Heuvellandmarathon door of niet? Dat was mijn grote vraag de afgelopen week. 15 maart stond al heel lang in mijn agenda. Mijn stemming is al weken slecht, ik ben moe door alle slapeloze nachten. Naar het weekend keek ik niet uit, ik zag er tegenop.

Niet zozeer tegen het rennen, al zou dat zwaar worden. Ik had te weinig kilometers kunnen trainen, ik was nog geblesseerd, maar ik zou gaan starten en ik zou gaan finishen. Daarna zou ik met de groep heroïsche verhalen delen over de hoeveelheid modder en regenwater onderweg, we zouden samen lachen.

Ik zag wél op tegen de reis naar Maastricht en ik zag op tegen de groep van 20 mensen, waar ik er maar een paar van kende. Ik wist ook dat het, net als vorig jaar, wel goed zou komen met die groep. Dus ik zou gaan. Tot er die donderdag het bericht kwam dat alle evenementen met meer dan 100 mensen afgelast werden.

Opgelucht was ik, dat ik niet met de groep hoefde te dealen. Teleurgesteld was ik, dat het weekend toch niet doorging. Opgelucht was ik, dat mijn blessure meer tijd krijgt om te herstellen en ik hopelijk fitter zou zijn voor de nieuwe datum. Teleurgesteld was ik, dat we als groep deze ervaring (nog) niet met elkaar konden delen. Verrast was ik, toen de groepsapp ontplofte. We deelden onze teleurstelling, maar ik heb ook ontzettend veel gelachen om alle filmpjes en gifjes die in de app groep werden gedeeld. Vooral over de boodschappen.

Die boodschappen… Ik voelde druk en ik voelde angst afgelopen weekend. Moest ik nu op vrijdag ook naar de drukke AH om mijn boodschappen te doen? Zou er wel genoeg voor mij overblijven? Zouden er opstootjes zijn? Ik voelde boodschappenschaamte, want als ik nu zou gaan zou ik dan ook meedoen aan het ‘hamstergedrag’? Ik besloot niet te gaan, zaterdag of zondag was vast ook vroeg genoeg.

Op Facebook zag ik foto’s van alle supermarkten in Amstelveen, met lege schappen. Ergens was ik ook nieuwsgierig en wilde ook wel meedoen aan die gekte op de één of ander manier. Ik wilde ‘erbij horen’ en de gekte zelf ervaren. Ik bleef thuis, ik had nog wat eten in de vriezer en koffie in mijn voorraadkast. Zaterdagmiddag kwam het bericht dat er in “mijn” supermarkt politie was om een ruzie over wc-papier te sussen… Ik stelde mijn boodschappen weer uit. Zondagochtend zou ik gaan, net na openingstijd.

Ik zou dealen met de drukte, met de geïrriteerde mensen en ik zou kijken wat er wél was. Ik was nerveus en angstig. Van mezelf had ik niet verwacht dat ik op deze situatie zo extreem reageerde. De zon scheen en ik ging op pad. Onderweg kwam ik een oudere dame met een rollator tegen. Ik groette haar en we maakten een praatje. We bekenden elkaar dat we er best tegen op zagen en liepen met elkaar naar de AH. Het delen hielp, ik voelde me minder gespannen. Tot mijn opluchting was het wel erg druk, maar niet abnormaal druk. De sfeer was gemoedelijk en de schappen waren halfvol. Ik deed mijn boodschappen (alleen de boter was op…), liep naar huis en moest achteraf om mezelf lachen, dat ik me zó druk gemaakt had.

Het advies om sociale contacten zoveel mogelijk te beperken (zeker als je klachten hebt) hakte er bij mij meer in dat ik verwachtte. In een normale week ben ik ook veel alleen, dus waarom voelde dit nu zo anders?

Vandaag had ik een afspraak om een vriendin te helpen met haar belastingaangifte. Ze appte me vrijdag dat ze met klachten thuis zat, dus langskomen was niet verstandig. Ik had er wél naar uitgekeken om haar te zien. We zouden elkaar knuffelen en eerst uitgebreid koffie drinken en bijkletsen. Daarna zouden we haar belastingaangifte doen, waarbij ik haar gemoedelijk zou toe knikken dat ze het prima deed. Dat het logisch was dat de kwartjes bij haar niet vielen, omdat de kwartjes vervangen zijn door 20 eurocent munten. Daarna zou zij een heerlijke lunch voor mij maken en zou ik moe maar voldaan naar huis rijden. Het zou het derde jaar zijn, dat we dit samen zo deden.

Dit jaar deden we het anders. Ik zette mijn eigen koffie, we belden elkaar op en installeerden ‘meekijksoftware’ op onze computers. We kletsen bij over ons wel en wee. We praatten over waarom het voor mij nú zo anders voelt om alleen te zijn. Onze conclusie was: omdat het nu opgelegd is in het belang van de gezondheid van iedereen.

We deden haar belastingaangifte en maakte daarna onze eigen lunch. Het was anders, ik miste vooral de knuffels, maar we hadden wel verbinding. Dat was toch fijn.

De afgelopen dagen zit ik veel te veel op mijn telefoon om mijn onrust kwijt te raken. Ik moet er niet aan denken dat mijn telefoon nu stuk zou gaan. Dan zou ik alle contact kwijt zijn en me nog veel meer alleen voelen. Ik app vrij veel, ik speel spelletjes, ik volg de nieuwsberichten. Whatsapp, Twitter en Facebook check ik veel vaker dan goed voor me is. Het geeft me afleiding, maar maakt me ook onrustig. Het zorgt voor angst. Deze crisis is zo groot, dat het de wereld op zijn kop zet. Het hele systeem kan dus blijkbaar zomaar instorten. Wat als het nog verder instort?

Kortom, het is crisis. Dealen met mentale crisis ben ik gewend, ik moet nu gewoon dezelfde tactiek toepassen: hou het klein, kijk niet vooruit en blijf bewegen. Dan is isolatie nog niet eens een heel slecht idee…

Gelukkig is het opgehouden met regenen en is het droog de laatste paar dagen. Ik heb mijn rondje zondag weer kunnen rennen. Ik wandel elke dag, ook al voelt het zinloos, zo doelloos een rondje wandelen. Het is met dit weer wél makkelijker om nu de deur uit te gaan.

Er blijft nog wel heel veel dag over elke dag.

Dat is niet anders dan anders. Het voelt wel anders.

Het is tijd voor een wandelrondje.

Niemandsland

Al een tijdje voel ik me mentaal beroerd, maar nu gaat het fysiek ook steeds slechter. Ik begon last te krijgen van het suizen van mijn bloed in mijn hoofd. Ik werd er zelfs een beetje bang van de eerste paar dagen. Ik vroeg me af wat het kon zijn. Kon het komen van het afkicken van mijn blauwe pilletjes? Had ik een te hoge bloeddruk of hartslag. Ik was bang, wat als ik nu ineens ’s nachts een hersenbloeding zou krijgen? Ik besloot die avond de knip op de voordeur er niet op te doen. Mocht ik hulp nodig hebben dan zouden ze er tenminste in kunnen…

Na weer een slapeloze nacht besloot ik mijn nieuwe psychiater te mailen dat ik me zorgen maakte over deze vreemde symptomen en mijn wanhoop toenam of we niet konden starten met nieuwe medicatie. Ik vroeg hem om een vervroegde  afspraak.

Een paar weken geleden hadden we kennis gemaakt. Ik dacht dat we het over mijn slaapproblemen gingen hebben, hij had doorgekregen dat ik informatie over autisme wilde. Gedurende de afgelopen jaren kwam de vraag “ben je niet autistisch?” steeds vaker terug. Eind vorig jaar ben ik op de wachtlijst gezet om me te laten testen. Ik moet, tot mijn verrassing, zeggen dat ik een hoop herkenning hoorde in wat hij me vertelde over autisme.

Belangrijker vond ik echter dat hij me hoop gaf. Door mijn problemen vanuit een andere kant (autisme kant) te benaderen is er mogelijk nog perspectief dat ik me ooit minder slecht ga voelen. Ook vertelde hij me dat ik nog een medicijn zou kunnen proberen, dat totaal anders werkt dan een anti-depressivum. Hij sprak de mij overbekend woorden: “ik heb er patiënten snel van zien opknappen”. Aan het einde van het gesprek vroeg ik dan ook of we niet meteen konden starten met het medicijn. Hij wilde liever eerst de uitslag van het autisme onderzoek afwachten en daarna weer een afspraak in plannen. Ik had daar wel begrip voor, hij kende mij inmiddels nog niet. Inmiddels is het autisme onderzoek voor 80% klaar, de afronding kan nog wel enkele weken op zich laten wachten, omdat de onderzoeker ziek is.

De psychiater mailde mij een week later terug dat mijn symptomen waarschijnlijk het gevolg zijn van een hoog adrenaline niveau als het gevolg van ‘overprikkeling’ door alle onzekerheid van de afgelopen maanden. Hij wil nog niet starten met de medicatie maar vond wel dat ik ‘goed’ door deze roerige periode heen moest komen. Hoe ik dat dan moest doen stond er niet bij. Ik voelde me verdrietig.

Op het wereldwijdeweb zocht ik op wat ik nu zélf kan doen om mijn adrenaline niveau te verlagen. Ik vond: ademhalingsoefeningen, wandelen en hardlopen. De wetenschap dat het ‘bloedsuizen’ geen kwaad kan helpt enigszins (de knip kan ’s nachts weer op de voordeur) het is blijft wel een rotgevoel. Dat ik geen nieuwe zelfhulpmethode vond om de adrenaline te verminderen is wel wat teleurstellend. Al probeer ik wel actiever te letten op mijn ademhaling.

Woensdag zat ik weer bij mijn huisarts om te bespreken op welke manier ik mijn slaappillen zo goed mogelijk kan gebruiken, zonder dat de werking daarvan verminderd. Een paar slapeloze nachten afwisselen met een paar nachten op een slaappil is een cru compromis. We concludeerden ook dat ik weer in dezelfde situatie zit als begin 2016. Ze vroeg me nu weer of ik het nog wel red of ik niet liever naar de crisisopvang wilde. Ik gaf aan dat ik daar alleen maar ongelukkiger was en de opvang voor mij geen toegevoegde waarde had. Ze respecteerde mijn wens, maar vond wel dat er iets moet gebeuren.

Momenteel bevind ik me in Niemandsland. Ik kan niet voor- of achteruit en wil het liefst verdwijnen. De psychiater wil nog geen medicatie voorschrijven, omdat de uitslag van het autisme onderzoek nog een paar weken op zich laat wachten. Maar een alternatief is er ook niet. Bovendien maakt het wel/niet hebben van autisme mij niet anders dan nu. Ik moet nog steeds dealen met mezelf en dat lukt me niet. De huisarts belde mijn psychiater. Helaas was die deze week afwezig, hopelijk lukt het hen volgende week te overleggen en met een beter plan (dan afwachten) te komen. Ik ben haar dankbaar voor haar proactieve strijdlustige houding. Ik kan het zelf niet meer opbrengen.

Zelf kan ik alleen teruggaan naar mijn ‘overlevingsmodus’. Ik probeer de dag van uur tot uur door te komen. Niet vooruit te kijken. Volledig in het ‘nu’ te zijn. Mijn wereld bewust zo klein mogelijk maken, zodat ik dat kan overzien. Star vasthouden aan mijn dagplanning om niet te verzuipen en genoeg energie te hebben voor de ‘moetjes’. Ik wandel braaf elke dag, ik loop om de dag hard, doe mijn ademhalingsoefeningen, eet gezond.

Ik bedacht me dat ik tijdens de crisisopvang 1000 stukjes puzzels legde om de tijd door te komen. Ik ging naar de Action en kocht een stapeltje puzzels, zette een muziekje op en begon. Eigenlijk vind ik puzzelen vreselijk. Die berg chaos voor mijn neus. Eerst al de randjes opzoeken en leggen. Dan een enorme berg stukjes uitleggen en speuren maar. Mijn lijf doet pijn van de onhandige houding aan tafel. De rand is al twee dagen af. De rest van de chaos zit nog verstopt in de doos.

Het voelt zwaar, eenzaam en egoïstisch dat overleven in Niemandsland. Ik blijf er nog even in de hoop dat mijn huisarts en psychiater mij in de loop van volgende week op weg kunnen helpen.

De “bijwerking” van luisteren

Inmiddels begeleid ik al anderhalf jaar een herstelgroep in de kliniek. Wekelijks komen mensen met depressie bij elkaar. De één zoekt met name een luisterend oor, een ander vraagt advies aan gelijkgestemden en weer een ander vindt erkenning en herkenning. Ik zit erbij. Kijk en luister naar hen én probeer er voor te zorgen dat ieder voldoende ‘spreektijd’ krijgt. Ook deel ik, daar waar passend, mijn ervaring.

Bij de start van deze groep heb ik voor mezelf besloten dat ik geen ‘deelnemer’ maar ‘begeleider’ ben. Ikzelf kan geen twee rollen tegelijkertijd vervullen. Ik ben wél open, maar niet kwetsbaar. Ik vind dat ik in mijn kwetsbare modus niet zou kunnen functioneren als begeleider. In het begin voelden de deelnemers zich ‘schuldig’: “maar jij mag er ook zijn”. Gelukkig verdween hun schuldgevoel al snel naar achteren toen ik hen mijn uitgangspunt mee deelde.

Hoe beter ik de deelnemers ken, hoe duidelijker ik hun patronen zie. Sommige patronen lijken op die van mij. Het is best confronterend om iemand vast te zien zitten in een gedachtenkronkel. Het is moeilijk om te zien dat iemand plannen maakt om zijn/haar leven te verbeteren, maar niet het eerste kleine stapje durft te zetten. Het is lastig om te zien dat hij/zij altijd wel een probleem bij een oplossing kan verzinnen.

Ik merk dat óók ik het moeilijk vind om niet te komen met ‘goedbedoelde adviezen’. Ik merk dat ik tóch regelmatig een oordeel heb, terwijl ik juist oordeel loos wil luisteren. Dit stemt mij milder in mijn oordeel over de mensen die mij willen bijstaan tijdens mijn depressie. Het is een volkomen natuurlijke reactie om iemand te willen helpen met een advies. Het is moeilijk om er naast te staan en te zien dat iemand opnieuw depressiever wordt of niet tot actie over durft te gaan. Samen lachen over het ongevraagde goedbedoelde advies, kan de lucht klaren.

Mooi, vind ik het, om te zien dat de deelnemers steeds meer ruimte voor henzelf durven opeisen. Dat ze veilig genoeg voelen om te delen waar ze zich voor schamen of tegen aanlopen. Ze hebben ervaren dat de groep hun leed kan dragen, dat zij er mogen zijn mét leed. Ze gebruiken de groep soms om nieuw gedrag te testen.

Een paar weken geleden, kwam ikzelf in een dilemma. Een deelnemer (A.) deelde zijn/haar verhaal en ik gaf hem/haar veel ruimte, nadat hij/zij al een aantal sessies wat minder ruimte had genomen. Het verhaal en patroon was niet nieuw. Ik voelde me machteloos dat ik A. niet concreet kon helpen en niet uit de situatie kon halen. Op driekwart van de sessie vroeg een andere deelnemer (B) het woord. B. wilde ook ruimte om te spreken.

Ik voelde me enorm schuldig. Het voelde alsof ik gefaald had. Ik gaf de één ruimte en deed daarmee de anderen tekort (actie, reactie). Er was ook een kort moment van trots. B. had toch maar mooi ruimte voor hem/haarzelf opgeëist. Iets dat B. een jaar geleden nooit gedaan had. De actie van B. zorgde voor een verdrietige reactie bij A. en daarmee weer een schuldgevoel bij B. Er dreigde een negatieve spiraal te ontstaan. En ik? Ik zat daar te ‘verdragen’. Ik kon A. en B. geen beter gevoel geven. Ik kon alleen de actie en reactie benoemen én A. en B. verzekeren dat ze er mogen zijn ook al roept hun actie een verdrietige reactie bij een ander op.

Ik heb de macht niet om de ander zich beter te laten voelen. Was dat maar zo. Ik kan de situatie waar de ander in zit ook niet veranderen. Ik kan het patroon van de ander niet bijsturen. Ik kan wél blijven luisteren. Ik kan wél mijn eigen machteloosheid verdragen. Ik kan wél het patroon van de ander analyseren en op een gepast moment de ander vragen of hij/zij zich bewust is van het patroon. Ik kan empathie tonen als ik zie dat de ander zijn/haar patroon probeert te veranderen en na een tegenslag terugvalt in het oude patroon. Ik kan naast hem/haar gaan staan om samen te kijken welke kleine mini-aanpassing een volgende keer mogelijk is. Ik kan wél samen hun successen vieren en teleurstellingen samen verdragen.

Ik fietste naar huis met een enorm zwaar en machteloos gevoel. Ik moest verdragen dat ik mijn deelnemers verdrietig naar huis heb laten gaan. Ik vroeg me af of ik het ‘allemaal’ wel goed doe met mijn groep. Met mijn depressieve hoofd vind ik dat ik niet altijd alert genoeg ben om de behoeften van de deelnemers goed in te schatten. Elke keer weer de keuze, laat ik de deelnemer praten, of is dit het moment om bij te sturen. Hoe voorkom ik dat de ene deelnemer iets zegt, wat een verdrietige reactie bij de andere deelnemer geeft? Wacht ik tot een deelnemer zelf het woord vraagt of schat ik in dat een deelnemer deze keer nodig heeft dat ik het woord aan hem/haar geef? Voelt iedereen zich genoeg gezien? De groep draait al anderhalf jaar. Volgens mij doe ik het goed genoeg.

Een “bijwerking” van luisteren, is het zelf moeten verdragen van een machteloos gevoel…

Nostalgie

Gisteravond had ik met mijn zusje afgesproken om te gaan eten in het Oude Dorp waar wij zijn opgegroeid. Van te voren was ik gespannen, ik wist niet precies waarom. Ergens was ik bang voor wat ik zou voelen als ik weer terug zou zijn op de plek waar ik tot mijn 23ste woonde. Ergens was ik bang dat ik niet de verbinding met mijn zusje kon maken die ik wilde. In een depressie is het moeilijk écht verbinding met anderen te maken. Zelf kan ik dan nog wel het idee hebben dat ik open sta voor contact, soms blijkt het tegendeel en kan die ander niet tot mij doordringen. Afgelopen week overwoog ik diverse malen de afspraak af te zeggen in de hoop een volgende keer in een betere stemming te zijn. Ik deed het niet, omdat ik me door afzeggen zeker niet beter zou voelen én omdat ik mijn zusje wilde zien.

Rond een uur of vijf stapte ik mijn auto en reed de snelweg op. Hoe dichter ik bij de afslag kwam, hoe harder mijn hart begon te bonzen. Was het van de spanning? Het voelde niet negatief. Het was een soort opgewonden gebons dat ik terug kwam op bekend terrein. Ik reed de wijk in over het bruggetje en links was daar mijn ouderlijk huis. Ik wierp er een snelle blik op, er zat een auto achter me. Rechts de kerk die er al tig jaar staat en de fietsenwinkel op de hoek zat er ook nog. Ik parkeerde mijn auto op de nieuwe parkeerplaatsen langs het water (daar waar Sinterklaas altijd aankwam). Hier stond vroeger zo’n grote lelijke gele glascontainer. Ik stapte uit en liep over de Dorpstraat naar het eettentje waar we hadden afgesproken.

Van tevoren wist ik niet of ik binnen zou durven stappen bij de slagerij waar ik 28 jaar geleden aan mijn eerste zaterdagbaantje begonnen was. Ik was bang voor de ‘hoe gaat het?’ en ‘wat doe je nu? vragen. Ik schaam me voor het antwoord dat ik moet geven, als ik eerlijk ben. Ik kwam er langs, het was vlak voor sluitingstijd, de slager en zijn vrouw waren aan het opruimen. Er was niemand in de winkel. Na een diepe ademteug, duwde ik tegen de deur, hij was nog open en ik stapte naar binnen.

We keken elkaar aan, de slager en zijn vrouw waren eigenlijk niet zo veel veranderd. Zij keken naar mij en ik begon met te zeggen “ik werkte hier vroeger”. De slager kreeg een blik van herkenning in zijn ogen, toen hij mijn stem hoorde. “Ja, ik herken je nu!”. We kletsen even over de winkel, over het wel en wee. Ik vroeg naar hun kinderen op wie ik vroeger wel eens paste. Ze bleken een jaar geleden oma en opa geworden te zijn. Ik kon er even omheen draaien, maar uiteindelijk kwam ‘de’ vraag.

Ik besloot eerlijk te zijn en te zeggen dat ik, na een carrière als accountant, nu al een tijdje niet meer werk, chronisch depressief ben en vrijwilligerswerk doe. Ze reageerde begripvol en vertelde meteen dat hun dochter een burn-out heeft. Er was verbinding. Ik kon eerlijk vertellen én ik kreeg een begripvolle reactie terug. Niet dat ik anders verwacht had, want het zijn lieve mensen. Maar ik schaam me nog altijd als ik over depressie vertel. Het voelt alsof ik een last leg bij die ander als ik vertel dat ik helemaal niet zo’n leuk leven heb. We namen afscheid en ik ontmoette mijn zusje bij het restaurant.

Het voelde goed haar weer te zien. We kletsen bij over de afgelopen weken over koetjes en kalfjes. Ze vertelde me ook haar visie op vriendschap en hoe zij om gaat met verschil in verwachting over diepgang van een vriendschap. Ze vertelde me haar conclusie, dat haar gezin haar basis is en dat de vrienden daaromheen komen en gaan.  Opeens vertelde ik haar over mijn afgelopen weken, op Texel, het gedoe van wisselen van behandelaren, het ASS-diagnose-traject wat volgende week start. Mijn twijfels daarover, mijn slaapproblemen en slechte stemming. Ik vertelde haar dat het niet leuk vind om te vertellen dat het weer slecht gaat. Weer dat schaamte gevoel en het gevoel dat ik haar teleurstel en belast met mijn negativiteit.

Tegelijkertijd vulden nare gedachten mijn hoofd: “je ratelt teveel, je zeurt, je stelt je aan, een ASS-diagnose verandert niets, je wil alleen maar aandacht trekken, je bent alleen maar negatief.”  De enige manier om deze nare gedachtenstroom te stoppen, is te controleren of wat ik denk klopt.

Ik verzamelde moed om haar te vragen of ze het raar vind dat ik een nieuw diagnose traject start. Ik vroeg haar of ze het vervelend vind dat ik wéér vertelde dat het slecht ging, ook al zie ik er goed uit (volgens de slager en zijn vrouw…). Ze reageerde heel begrip vol. Ze zei dat ze me begreep, dat ze in mijn situatie ook alle opties zou aanpakken. Ze zei dat het inderdaad niet leuk is om te horen dat het weer slecht gaat, maar ook dat het is zo als het is. Er kwam een nieuwe gedachte op in mijn hoofd: “ze zegt het nu wel maar ze bedoelt dat niet zo”. Ik leg deze gedachte het zwijgen op door actief te denken “mijn zusje zou niet tegen mij liegen, dus ik mag geloven wat ze zegt”.

Ik voelde verbinding met mijn zusje. Dat was waardevol. Na het eten loop ik, zwijmelend van nostalgie, over de Dorpstraat terug naar mijn auto. De Chinees aan de overkant van het water zit er nog! Daar won ik, toen ik negen was, ooit 5 rijksdaalders uit de gokkast tijdens de braderie. Hé, de elektronica zaak aan de linkerkant op de hoek, die is er ook nog. Eigenlijk is het een vertrouwd kneuterig gevoel bedenk ik me. Zo in het donker, met de kerstverlichting nog aan. Ik stap in mijn auto en rij terug langs mijn ouderlijk huis. Deze keer rijdt er geen auto achter me. Ik rij heel langzaam (stoppen en uitstappen durf ik niet) kijk even naar binnen. In een glimp zie ik dat ze vast verbouwd hebben van binnen. Ik zie de aangebouwde garage buiten. Maar ik zie ook de vertrouwde boom en het grint in de voortuin. Dat is nog zo als het was.

Misschien ga ik binnenkort nog wel een keertje terug, als het licht is. Om mijn vertrouwde hardlooprondje rennen,  over de dijk, langs de sluizen en terug over het industrieterrein (wat nu een woonwijk is). Nog even mijmeren.

Ik rij de brug over naar de snelweg. Ik probeer te bedenken wat ik nu eigenlijk voel.
Volgens mij was dit het gevoel van thuiskomen.

Kleine blauwe pilletjes

Kleine blauwe pilletjes slik ik. Een uurtje voor ik naar bed ga, sinds ik afgelopen dinsdag bij mijn huisarts was. Ik was voor een ‘zakelijk’ gesprek bij haar, over het “Depressie in de Wijk-project: #ikhebjenodig”. We bespraken de voortgang van het project en mijn rol in het team.

Ze vroeg ook hoe het de afgelopen twee weken op Texel was. Ik moest huilen en zei eerlijk dat het even vreselijk was als thuis. Het gevoel van schaamte en teleurstelling is groot. Ik had zo mijn best gedaan om zonder verwachtingen naar Texel te gaan. Blijkbaar had ik tóch onbewust de hoop dat het op Texel makkelijker zou gaan. Dat het makkelijker zou zijn om mijn dagen door te komen. Dat ik mezelf er makkelijker toe kon zetten om een rondje te wandelen of te rennen. Dat ik zelfs misschien weer wat zou slapen. Het eerste weekend had ik gezelschap van een vriendinnetje. Zij hielp mij met opstarten, met de omgeving wat te verkennen, samen te eten, een rondje rennen en vooral heel veel bij te kletsen.

Teleurgesteld was ik toch, dat het allemaal even moeilijk bleek als thuis. Ik probeerde er wél wat van te maken: Op tijd opstaan, ook na de zoveelste bijna slapeloze nacht. Naar buiten, ook als het regende. Ik registreerde mijn wandel- en renrondjes op Strava, mét foto’s die per ongeluk prachtige bleken te zijn. Ik schreef dagelijks een uurtje aan het eindrapport voor mijn subsidieproject. Langer kon ik me niet concentreren. Maar ach, ik had geen haast en uiteindelijk komt het rapport vast af. Ik dronk ‘s middags warme chocolademelk en stak het haardvuurtje aan in mijn huisje. Het was een fijn warm huisje, maar toch kreeg ik het niet warm. Er zaten veel te veel uren in de dag. En in de nacht.

Ik kreeg het bericht dat mijn buurvrouw kanker heeft en dat ze niet meer beter wordt. Ik werd misselijk toen ik het bericht las. Ik kon niet even naar haar toe om haar een knuffel te brengen. Ze schreef me: “blijf maar daar, je kunt toch niets doen, die knuffel komt later wel”. Zij gaat dood, ik niet en ik wil wel dood. Ik kreeg het bericht dat de vader van een vriendin overleden was. Hij was al op leeftijd en is dood. Ik niet en ik wil wel dood. Wrang. Wreed.

Ik hield het vol en bleef, want de depressie zou, zonder mij, niet achterblijven op Texel. Aan het eind van mijn verblijf, reed ik terug naar huis, zonder verwachting dat het beter zou gaan als ik weer thuis zou zijn. Thuisgekomen was daar weer die teleurstelling, blijkbaar had ik toch wéér onbewust hoop gehad. Ik voelde me niet beter. Ik bracht mijn buurvrouw haar knuffel. Het voelde Wrang. Wreed.

Ik sprak af met een vriendinnetje om afgelopen zondag 16 km te gaan rennen. Ter voorbereiding op de Halve van Egmond die we half januari samen gaan rennen. Het rennen en kletsen ging best, het weer was prima. Na een kilometer of 10 merkte ik dat er zich een blaar op mijn hak gevormd had. Samen met mijn grote teen (die al een tijdje een pijnlijke blauwe teennagel heeft) plaagden ze mij behoorlijk. Het deed pijn, maar het was te doen. Opeens was daar de zijkant van mijn voet die pijn deed van mijn enkelbrace. Normaal voel ik die pijn de eerste twee kilometers, nu pas rond kilometer 12. De pijn werd erger en erger. Ik negeerde het, want het zou vast over gaan net als altijd. Het ging niet over. De laatste kilometers waren hel. Thuis trok ik mijn schoen, brace en sok uit. Die monsterblaar zat er inderdaad. Erger was dat de zijkant van mijn voet zo enorm veel pijn deed, dat ik de rest van de middag er niet meer op kon staan. Ik vreesde het ergste: geen Halve van Egmond.

Gelukkig herstel ik blijkbaar vrij snel, de volgende dag kon ik er alweer op staan. Mijn planning was Tweede Kerstdag een rondje rennen, mits ik de dag daarvoor pijnvrij kon wandelen. Op Eerste Kerstdag maakte ik een wandeling. De pijn van de kneuzing was bijna over, helaas was de pijn aan mijn teen enorm. Thuisgekomen bleek er zich een blaar onder mijn nagel gevormd te hebben. Zucht.

Ik begon me zorgen te maken. Niet alleen over of ik de Halve van Egmond wel zou kunnen lopen, maar ook over mijn oog. Mijn ooglid deed pijn en ik was op kerstochtend wakker geworden met een dichtgeplakt dik oog. Niet goed, nog nooit gehad. Kortom, ik maakte voor de tweede keer deze week een afspraak met een huisarts. “Dat ooglid is ontstoken, niet ernstig, gaat vanzelf over. Kan wel een paar weken duren”, zei ze. “Lekker dan”, dacht ik: het kijkt namelijk niet zo fijn met een half gesloten oog.
Het oogt ook niet echt fraai…

Ik vroeg de huisarts ook naar mijn teennagel te kijken en vroeg of ze het blauwe stuk er niet af kon halen, zodat het daaronder eindelijk kon genezen. Nope, dat kon niet. Nagel was te kort. Eerst laten groeien. Zoveel mogelijk op blote voet, niet hardlopen en afwachten of er ‘gezonde’ nagel komt. Conclusie: geen Halve van Egmond, wéér wandel- en hardlooppauze, daarna wéér opnieuw opstarten met trainen. Zucht.

Ik begin de moed te verliezen, na weer een tegenslag. Ik heb de reserve gewoonweg niet meer om met deze kleine tegenslagen om te gaan. Mijn huisarts stelde tijdens ons gesprek van dinsdag (dat geen consult was, maar het toch ook werd) voor om nieuwe pillen uit te proberen. Zij had goede hoop. Ik niet. Mijn wanhoop neemt toe. Die wanhoop is de reden dat ik toch weer een pilletje wil uitproberen.

Vanavond neem ik dus weer mijn kleine blauwe pilletje, een uurtje voor het slapen gaan. Het zou me moeten helpen met slapen. De apotheker vertelde me: “Het duurt een week of zes voor je het gaat merken. Je mag een week niet autorijden en je wordt er moe van…”
Ik ken die riedel.  Ik heb hem al een keer of zes gehoord.

Toch tuin ik er iedere keer weer in: die hoop.
De hoop op beter slapen. In de hoop me beter te voelen.
In de hoop dat het leven mét slaap iets makkelijk wordt.

Weg

Ik weet het al een tijdje. Ik moet weg bij de ggz-instelling waar ik onder behandeling ben. Ik ben er al veel te lang (drie jaar ipv twee jaar) toch blijf ik behoefte houden aan ondersteuning. Niet zo zeer ‘behandeling’, maar ondersteuning ten tijde van diepe depressie en begeleiding in betere tijden. Begeleiding over hoe ik met mijn emoties en de uitdagingen van ‘het leven’ kan omgaan. Het is nu een ‘goed’ moment om op zoek te gaan naar een vrijgevestigde behandelaar, aangezien mijn huidige behandelaar van afdeling wisselt. Deze keer kan ik echt niet meeverhuizen, ik pas emotioneel dan wellicht wel in haar doelgroep (jong volwassenen), maar qua biologische leeftijd ben ik te oud…

Het is ook een ‘slecht’ moment om te moeten wisselen van behandelaar, zo midden in een depressie. Wisselen betekent namelijk ook keuzes maken en actie ondernemen van mijn kant. Niet mijn sterkste punten, zeker niet nu. Gezamenlijk schreven mijn behandelaar en ik een brief naar mijn huisarts, met het verzoek mij te ondersteunen in de zoektocht naar een nieuwe behandelaar. Ik heb wat wensen, die eigenlijk eisen zijn…

Zo moet hij/zij bekend zijn met schematherapie, bereid zijn te willen ondersteunen in plaats van te willen behandelen (met als doel ‘beter’ worden) én wellicht het belangrijkste ik moet niet binnen een jaar klaar hoeven zijn. Ik wil er kunnen blijven, zolang ik daar behoefte aan heb. Geen eenvoudige opgaaf, die zoektocht. Via mijn huisarts kwam ik bij de POH terecht (de Praktijk Ondersteuner van de Huisarts), zij is zelf psychologe en heeft een uitgebreid netwerk. Dat is waar het mij om gaat, dat mijn verwijzer de werkwijze van mijn nieuwe behandelaar kent. Ik wil niet zomaar een naam van het wereldwijdeweb plukken. Ik wil iemand die past bij mijn hulpvraag (dat ik dit woord ooit nog eens zou gebruiken…). Nadat de POH mijn dossier gelezen had, kwam zij in een gesprek met twee namen van behandelaren die wel bij mijn hulpvraag zouden kunnen passen. De keerzijde was dat ik voor beide behandelaren 40 autominuten zou moeten reizen. Een groot nadeel. Maar een overkomelijk nadeel, als de ‘klik’ er zou zijn.

Thuisgekomen bestudeerde ik van beiden hun website, beiden leken aan te bieden wat ik zocht. Ik las vol vertrouwen verder tot ik bij de wachttijden aankwam. Maar liefst 6 maanden wachten! Dat zou betekenen dat er een groot gat zou ontstaan tussen het einde van het contact met mijn huidige behandelaar (eind november) en de start van het nieuwe. Ik besloot beide behandelaren te mailen om te vragen of het mogelijk was een kennismakingsgesprek te hebben op relatief korte termijn. Zo konden we samen kijken of er iets van een klik was, waarna ik kon besluiten op de wachtlijst plaats te nemen. Eén behandelaar mailde terug dat ze een patiëntenstop had. De andere behandelaar mailde terug dat ik begin december een kennismakingsgesprek kan hebben.

Afgelopen weken sprak ik met mijn behandelaar over hoe we dan die wachttijd gingen overbruggen? Ze gaf aan dat ze met niet liet vallen en dat er een oplossing zou komen. We planden in januari nog een afsluitgesprek en dan zouden we een plan maken voor de komende maanden. Eén van de opties was overbrugging bij haar opvolger. Dat zie ik niet zo zitten, want dan moet ik dus twee keer een nieuw wentraject met een voor mij onbekende behandelaar aangaan. Ik zelf heb sterk de voorkeur om ter overbrugging een bekende therapeut uit eerdere behandeltrajecten te zien (mijn drama- of PMT therapeut). Ik durfde deze optie bijna niet voor te stellen. Ik vroeg het haar, terwijl ik de woorden ‘dat zal wel niet mogelijk zijn’ in slikte. Mijn behandelaar gaf aan dat dit misschien wél mogelijk was. Wellicht kon ze me toch zelf nog zien als haar agenda in januari nog niet vol was. Ze gaf me hoop.

Op enig moment brak ik. Ik vond en vind het zo oneerlijk (een beter woord heb ik even niet). Er wordt nu van mijn gevraagd, vertrouwen en geduld te hebben dat het goed komt. Ik (over)leef nu met een enorme onzekerheid over wat er na half januari gaat gebeuren. Aan de ene kant is het fijn dat er misschien overbrugging kan van een bekende therapeut (drama/PMT) of mijn eigen behandelaar, aan de andere kant is ‘de misschien’ niet prettig. Ik probeerde dat aan te geven, maar durf dan niet hard genoeg te roepen. Ik wilde vragen: Kun jij niet voor mij nagaan of de drama/PMT therapeut überhaupt ‘mag’? Maar ik durfde het niet. Uit angst voor het antwoord. Dat het niet mogelijk was. Of dat ze dat op dit moment niet kon zeggen.

Narrig en boos werd ik, net als een puber. Wellicht ben ik toch geschikt voor de jong volwassenen poli… Ik was boos op hoe ‘het’ nu eenmaal werkt in GGZ-land. Ik was boos op de POH dat zij mij een naam doorgegeven had van iemand die geen optie was. Ik had verwacht dat de POH dit van te voren gecheckt had. Toen ik deze verwachting deelde met mijn behandelaar, zei zij dat dat niet gebruikelijk is en dat het inderdaad logisch is dat ik als cliënt daar zelf achteraan ga. Ik gaf terug dat dit nu juist is wat ik normaal gezien al lastig vind, maar in een depressie echt heel moeilijk vind. Eigenlijk had (en heb) ik gewoon de oerbehoefte om verzorgd te worden. Ik voel me alleen staan, terwijl ik steeds te horen krijg: ‘je staat niet alleen, dit doen we samen’. Een boodschap die voor mijn gevoel tegenstrijdig is, niet klopt. Ik voel me namelijk wél alleen staan. Ik moet zélf dealen met de, voor mij, onverdraaglijke onzekerheid.

Natuurlijk weet ik dat deze kwestie ‘oud zeer’ raakt. Natuurlijk weet ik dat dit verdriet en deze boosheid niet passend is bij de situatie van nu. Maar het voelt wél zo. Ik ga op zoek naar controle, over het proces. Ik wil de gaten opvullen. Zekerheden zoeken, zodat ik dat gevoel van bengelen aan een dun draadje in een grote leegte niet voel. Ik verwacht dan van de ander dat die mij helpt mijn onzekerheden met zekerheden te vullen.

Wat me op zo’n moment extra verdrietig maakt, is dat ook de boodschap ‘dit is nu eenmaal het leven, het hoort erbij’ en ‘het verdriet/de boosheid mag er zijn’ er vaak achteraan komt. Voor mij werkt dat niet geruststellend of troostend. Mijn interpretatie van deze van deze boodschappen (ten tijde van depressie) is altijd: ‘stel je niet aan!’ Mijn hoofd trekt de onterechte conclusie dat ‘het er mogen zijn van de emotie’ betekent dat je de pijn niet voelt. Daar ontstaat de kortsluiting: Ik voel de pijn wél, dat vind ik verwarrend. Het voelt alsof die pijn nooit meer weg zal gaan. Ik wéét dat dat niet zo is, maar ik geloof het niet en ik vertrouw er al helemaal niet op.

Aan het einde van de sessie droogde ik mijn tranen en stapte in de auto. Ik reed naar huis, terwijl de tranen over mijn wangen biggelden. Ik dacht twee dingen: ‘deze tranen moeten wél opgedroogd zijn voor ik thuis ben, want stel dat de buurvrouw toevallig buiten is dan ‘moet’ ik van alles uitleggen’. En ik dacht: ‘over een klein uur heb ik een telefonische afspraak met de POH, wel handig als ik dan uit het drama ben’. Ik had de opdracht van mijn behandelaar gekregen om aan mijn POH te melden dat mijn verwachting was dat de POH de beschikbaarheid van de nieuwe behandelaren gecheckt zou hebben, voordat ze deze aan mij voorlegde. Mijn POH reageerde dat ze inderdaad niet wist dat er een patiëntenstop was bij die ene en dat de POH hier ook normaal gezien niet van op de hoogte is. Uiteraard vond ze het wél vervelend voor mij. We hadden overigens verder een prettig gesprek, waarin ze aangaf dat ik een complexe hulpvraag had en ze echt wilde dat ik bij de juiste behandelaar terecht kwam. Ze zei ook dat ik mocht zeggen als ik totaal geen ‘klik’ zou hebben met mijn mogelijke nieuwe behandelaar bij het kennismakingsgesprek, dan zou ze verder in haar netwerk gaan zoeken.

Ik blijf me nu echter afvragen welke toegevoegde waarde het melden van mijn verwachtingsprobleem aan de POH nu oplevert. Normaal gezien houd ik altijd mijn mond in dit soort situaties en ik vermoed dat ik dat in toekomstige gelijksoortige situaties weer ga doen. Mijn frustratie wordt hier namelijk niet minder van. Ik wist al dat de POH met alle goede bedoelingen mij wilde helpen (ze had zich echt uitstekend voorbereid op dat eerste gesprek). Ík had me niet mentaal voorbereid dat ‘vol’ een optie was. Ik had me enigszins voorbereid op een wachttijd (geen zes maanden, maar enige maanden).

Kortom ik heb weer een toevoeging op mijn ‘niet-vergeten-dat-dit-ook-kan-gebeuren-lijstje’…

UP

Gisteravond mocht ik op uitnodiging van de Socialrun naar de première van de theatervoorstelling UP. Ik voelde me vereerd dat ik hiervoor uitgenodigd was. De boeken PAAZ en UP, van Myrthe van der Meer, had ik al eerder gelezen. Ze gaan beiden over hoe Emma haar opnames in een psychiatrisch ziekenhuis heeft ervaren. De voorstelling begon en ik hoorde de mij bekende woorden vertellen door Yora Rienstra. Ik ging er nog eens goed voor zitten en lachte om de galenhumor van Emma.

Plotseling werd ik overvallen door emotie. Totaal onverwacht. In mijn hoofd vormde zich direct twee gedachtenstromen:
“Het is oke, want ik voel dus blijkbaar weer iets, dat is een soort van positief!” en
“Het is totaal niet logisch dat ik zo emotioneel word, want ik ken het verhaal en ik heb toch geen last van mijn opnames in 2016?”.

Het wegslikken van de tranen, tijdens de voorstelling, lukte mij nog net, al kwam er een moment dat ik serieus overwoog de voorstelling te verlaten. Ik keek naar links en rechts, zocht de uitgang en schatte mijn kansen in. Zo midden in de rij was ik kansloos. Vluchten was géén optie.

In een poging om enige controle over mijzelf te krijgen, analyseerde mijn brein verder en kwam tot de conclusie: Het is de kracht van de stem van Yora. De intonatie, het volume, de intensiteit waarmee zij de woorden uitsprak deed de emotie bij mij binnenkomen.

Herkenbare flarden van mijn opname kwamen voorbij:

Elke keer weer die vraag: “hoe voel je je?”. Elke keer moest ik weer een inschatting maken: ‘wat wil de verpleegster, psychiater, familie, vrienden, horen? Willen ze de korte versie of de lange versie?’ Ik wist niet hoe ik in woorden moest formuleren wat ik precies voelde. Ik bleef steeds hangen in vaagheden als: vermoeidheid, niet geslapen, pijn in mijn lijf, rot, ik-wil-dood. Mijn vaagheden zorgden voor onbegrip bij die ander. Emma beschreef het treffend: “Het is alsof je een blinde moet uitleggen hoe blauwe lucht eruit ziet” (‘terwijl je zelf slecht ziende bent’, voeg ik er dan aan toe).

De ‘hoe-voel-je-je-vraag’ deed me ook pijn. Steeds werd ik wéér geconfronteerd met mijn eigen rotte zelf, met het rotte gevoel, dat niet verdween, wat ik ook probeerde. Ik vond dat ik mijn omgeving te kort deed en zelfs teleurstelde. Iedereen deed zo  hun best om mij te helpen en al hun pogingen hielpen niet. Ik voelde hun pijn, ik kon hun pijn er niet bij hebben, ik kon hun pijn ook niet wegnemen.

De mede-patiënten die effect op mij hadden. De mede-patiënt die suïcide pleegde, met wie ik de week daarvoor nog cup-cakes had gebakken. Op wie ik soort van jaloers was dat zij de rust had, waarnaar ik ook verlangde. De andere mede-patiënt die uit het niets boos op mij werd, verbaal agressief werd, zodat ik liever niet meer aan de lunchtafel plaats nam en de huiskamer meed. De mede-patiënt die ik probeerde te troosten terwijl ze huilend haar vierkantjes over de afdeling liep. De mede-patiënt die mijn 1000-stukjes legpuzzel afmaakte.

De verpleging waarbij ik altijd langs mocht komen voor een ‘gesprekje’, als het niet meer ging. Maar hoe wist ik nu wanneer ik dan langs mocht komen? Wat is ‘niet-meer-gaan’? Is dat een huilbui hebben, is dat na x -uren wakker te hebben gelegen, mag het ook als ik me ‘gewoon’ rot voel? De verpleging die vaak een crisis moesten oplossen als ik dan eindelijk besloten had dat ik voldeed aan het criterium ‘het gaat niet meer’, en ik vervolgens weer afdroop naar mijn kamer zonder gesprekje.

De vrijheden die ik wel of niet kreeg: ‘je mag nog niet alleen naar buiten, want de psychiater moet je nog beoordelen’. Wat betekende dat ik afhankelijk was van de prioriteiten van de verpleging, voor wat frisse lucht en wat beweging.

Het pillen uur: “de regels zijn veranderd, de avondmedicatie moet nu vóór 21:30 uur genomen worden”. “Ook mijn slaappil?”, “ja, ook jouw slaappil”. Ik had überhaupt mazzel als mijn slaappil iets deed, maar als die dan wel zorgde dat ik op weg naar het niets vertrok, kwam de verpleging tussen elf en twaalf uur langs voor de nachtcontrole. Natuurlijk werd ik wakker van het gerommel van de deuren op de gang. Of ik lag volledig alert te wachten tot de nachtcontrole was geweest, voordat ik iets van rust kon vinden, tijdens het wakker liggen gedurende de nacht.

Die eeuwige vragenlijsten: Altijd vroeg mijn brein zich af, hoe moet ik deze vragen nu weer interpreteren? Hoe moet ik nu in godsnaam in een getal uitdrukken wat ik voel? Hoe weet ik wat ‘normaal’ is? Ik vul die lijsten vast verkeerd in. Als ik die lijsten niet goed invul, leidt dat tot de verkeerde conclusies. Als ik voor vandaag een 4 voor stemming invul, komt dat dan wel overeen met de 4 van gister? Hoe voelde ik mij gister überhaupt?

Het eindgesprek met de psychiater, waarbij ik aangaf dat verdere opname voor mij geen toegevoegde waarde had. Ik wilde naar huis. Depressief zijn kan ik ook heel goed thuis.

Tijdens het applaus lieten mijn tranen zich niet meer wegslikken, hoe hard ik dat ook probeerde, die huilbui kwam er nú aan. Ik voelde een hand op mijn schouder. Ik wilde nog niet terug naar de lobby, daar was het veel te licht en waren er veel te veel mensen. Ik vond een donker plekje tussen de coulissen en voelde een andere arm om mijn schouder. Ik kreeg de ruimte om de tranen te laten gaan, die zich niet meer tegen lieten houden. Ik voelde me zwak dat ik niet kon wachten met huilen tot ik alleen thuis zou zijn.

Na een paar minuten stopten de tranen en liepen we naar het licht in de lobby.

Het ‘gat’

Mensen kunnen mij niet bozer krijgen dan door te roepen: “ja, het is logisch dat je je rot voelt, het gat na ….(bijvoorbeeld: de Socialrun) zal wel groot zijn”. ‘Boos’ is een lastige emotie voor mij. Ik vind dat boosheid er niet mag zijn en ik doe over het algemeen mijn best die te onderdrukken. Wat natuurlijk niet lukt en ervoor zorgt dat de boosheid er op een onhandig moment vol uit knalt. Dus deze keer doe ik het anders. Ik schrijf er een blog over…

Die zin roept de volgende gedachtenkronkels bij mij op. Ten eerste: ik voel me rot, mijn omgeving koppelt dat aan de stilte na een storm DUS ik mag me niet rot voelen, want er is een goede reden dat ik mij rot voel.

Ten tweede: dat ‘gat’ was er vóór de storm (bijvoorbeeld de Socialrun) ook al. Dat ‘gat’ is er een groot deel van mijn leven al. Het voelt alsof de depressie weggewuifd wordt, als iets dat niet mag bestaan, maar wat er voor mij een groot deel van de tijd helaas nog is.

“Men” is geneigd een verklaring voor mijn stemming te zoeken. Want als de verklaring er is dan is er meestal ook wel een advies of een oplossing aan te koppelen. Ik zou bijvoorbeeld moeten kijken naar wat er wél allemaal goed gegaan is. Naar die mooie momenten, die er wel degelijk zijn en die ik zelf ook als waardevol heb ervaren. Het zoeken naar een verklaring is logisch dat heb ik zelf ook lang gedaan (en doe ik soms nog steeds), het helpt niet: het rotgevoel blijft.

Door een advies of oplossing zou ik me dan beter moeten voelen. Dát zorgt bij mij juist voor een versnelling van de neerwaartse spiraal: ik krijg ongevraagd advies, waar ik op dat moment niets mee kan. Ik voel me rot dat ik het advies niet aanneem en uitvoer of er zelfs afwijzend, kribbig op reageer. Ik voel me rot dat áls ik dat advies wél opvolg, ik me nog steeds rot voel en niet durf te zeggen dat hun advies niet helpt, omdat ik hen dan weer teleurstel.

Ik durf niet te zeggen dat ik verzuip in de chaos. Dat mijn brein overuren maakt, dat ik niet meer kan slapen, dat ik niet meer kan structureren, dat ik niets meer kan oppakken, dat alles een opgaaf is. Dat ik niet meer kan nadenken, niet meer kan schrijven, niet meer kan lezen, geen concentratievermogen meer heb, mezelf ‘er’ niet meer toe kan zetten.

De ‘beste’ opmerking die ik laatst kreeg was van een vriendin, een paar dagen na de storm van de Socialrun. Ze schreef me: “… haal het niet in je hoofd om streng op jezelf te zijn, dat het fout is het nu zo zwaar te hebben, terwijl je blij en trots zou moeten zijn door alles wat je bereikt hebt..”. Dat is een goed voorbeeld van steunende woorden, die voor mij wél helpend zijn. Ik voelde me erkend in mijn rotgevoel. Ook het binnenin verscheurd voelen, tussen wat ik zou moeten voelen (trots & blijdschap) en het feit dat ik dat niet meer voelde, die teleurstelling, verwoordde ze voor mij.

Ik baalde er de maandagavond na de Socialrun al zó van dat ik de blijdschap van zondagmiddag niet meer kon voelen. Ik kan naar die blijdschap kijken door foto’s en filmpjes te bekijken, maar ik kan het niet meer voelen. Ik ben een observator geworden. Dáár baal ik nog het meeste van. Ik had zó gehoopt dat het mooie gevoel deze keer nog even aan zou houden. Dat ik nog even zou mogen genieten van wat uren slaap, van de saamhorigheid, van de blijdschap, van het voelen. Het was allemaal al plotseling weer weg voor ik het door had. Ook al deed ik nog zo mijn best om ‘in het moment’ te blijven, om te blijven voelen.

Dát is wat ‘het gat’, de stilte na een storm, voor mij is. Ik val er nog vaak in. Elke keer moet ik weer de moed en kracht verzamelen om wéér uit dat gat te klimmen. Vaak denk ik: ik blijf deze keer liggen, ik kan het niet meer opbrengen.

Dus lieve mensen, met alle goed bedoelde opmerkingen: het is niet helpend om te zeggen dat het allemaal wel mee valt, dat het me ook deze keer wel gaat lukken om uit die diepe grot te klimmen.

Het is wél helpend er ‘gewoon’ te zijn, zonder goedbedoelde adviezen mét empathie, een luisterend oor of een knuffel.

Wittebroodsweken

Eigenlijk ben ik best trots op mezelf hoe ik de eerste weken na mijn enkeloperatie ben doorgekomen. De pijn in mijn enkel viel mee en ik besloot dan ook mijn pijnstillers af te bouwen. Onaangenaam verrast was ik, toen ik een dag later veel pijn in mijn polsen en armen ervaarde. Ik had er van tevoren rekening mee gehouden dat mijn, wat krakkemikkige, lijf zou gaan protesteren. Sterker nog, ik had voordat ik geopereerd werd mijn lijf voorbereid op de belasting van krukken. Ik had echter niet verwacht dat de pijnstillers zijn werk zo goed zouden doen, dat ze pijn in mijn armen zouden maskeren. Ik besloot weer terug te gaan naar de maximale dosis, ik hoefde niet onnodig te lijden had ik trots besloten. De pijn in mijn handen verdween wat naar de achtergrond. Mijn depressie kwam helaas langzaam maar zeker weer naar de voorgrond. De wittebroodsweken bleken voorbij…

Ik sprak vorige week mijn therapeut over mijn stemmingsdaling. Mijn therapeut gaf aan dat zij vond dat ze mij niet goed genoeg had voorbereid op de stemmingsomslag die onvermijdelijk zou volgen. Ik vond dat dat haar verantwoordelijkheid niet was. Bovendien hadden we er uitgebreid bij stil gestaan en alternatieven bedacht. Ik vond (en vind) niet dat zij anders had moeten handelen. Zij vond dat wel. Zo ontstond er een gesprek, zij gaf mij de ruimte om door te vragen. Ik vroeg haar of ze zich schuldig of verantwoordelijk voelde. Ze gaf aan dat inderdaad zo was. Ik vond dat vreselijk om te horen, het is mijn probleem en ik wil niet dat zij zich daardoor rot voelt. Ze gaf aan dat gevoelens er nu eenmaal bij horen in het contact. Ook als dat minder prettige gevoelens zijn. Ik voelde me schuldig dat zij ‘last’ ervaarde. Ze gaf me duidelijk aan dat ze het kon verdragen. Ze ervaarde last, maar ze kon ermee omgaan. Ik hoefde haar ‘last’ niet op mijn bordje te nemen. Ik kon haar ‘last’ niet voorkomen. Haar antwoord zorgde voor een enorme huilbui bij mij. Ik kon gewoonweg niet geloven dat zij zo volhardend haar verantwoordelijkheid in mijn lijden nam. Ze kon mijn stemming niet veranderen, ik voelde me wél gesteund en ik was oprecht ontroerd.

Diezelfde avond zat ik thuis op de bank. Ik voelde mijn stemming scherp dalen tot ver onder het diepvriespunt. Mijn doodswens kwam ineens in volle hevigheid terug. Ik schrok er zelfs een beetje van. Het is al een aantal maanden geleden dat ik zó sterk aan de dood dacht. Het is een tijdje best goed gegaan. Was dit dan het punt, waarop ik toch zou besluiten verder te willen gaan met het euthanasietraject?
Zoals ik de afgelopen jaren vaak gedaan heb, parkeerde ik ook deze keer mijn wens. Ik sprak met mezelf af dat ik mijn doodswens er mocht laten zijn, en dat als deze over een maandje nog zo sterk zou zijn ik er aandacht aan mocht geven. Ik overdacht de afgelopen dagen. Ik had veel op mijn krukken gelopen, want ik had best veel afspraken. Ik had ook geëxperimenteerd met hulp vragen, achteraf vond ik dat ik me als een prinses had gedragen. Ik had me laten rijden, terwijl ik het ook zelf gekund had.

Die week had ik een vriendin gevraagd mij te komen ophalen en thuis te brengen, omdat ik de afstand naar de bushalte te ver vond. Ik voelde mij schuldig. Ik had haar immers twintig minuten heen en terug laten rijden, alleen om mij op te halen, voor mijn gemak. Ik appte haar. Ze gaf me de steun en bevestiging die ik op dat moment nodig had. Ze schreef me: “Je hebt me niet láten rijden, ik heb je met alle liefde aangeboden je te op te halen als dat voor jou makkelijker zou zijn. Ik deed het graag voor je”.

Ik ging die avond slapen met een zwaar gemoed, ik nam een slaappil in. Tot mijn grote verassing voelde ik mij de volgende ochtend een stuk beter. Dit was mij nog nooit overkomen! In een paar uur van zeer depressief naar redelijk. Blijkbaar kan dat, ook bij mij… Het was een opluchting. Met frisse tegenzin ging ik naar de afspraken van die dag.

’s Avonds merkte ik een vreemd gevoel op in mijn handen. Ik werd bang. Ik had weinig kracht meer in mijn handen. Ik kon vrijwel niets meer vasthouden. Ook de coördinatie was verstoord. Het typen op de laptop ging moeizaam, het aansturen van mijn vingers moest ik bijna bewust doen. Een gevoel van paniek overviel me. Wat als dit nog erger werd? Ik raadpleegde een vriendin van me, die behalve vriendin ook arts is. Samen kwamen we tot de conclusie dat dit overbelastingsklachten waren. Dat ik hier niets aan kon doen, behalve heel veel rusten.

Ik ben bang en enorm gefrustreerd. Ik kon al geen wandelingetjes meer maken, nu kon ik ook mijn handen nauwelijks meer gebruiken. Ik kon mijn hoofd niet meer leeg schrijven. De afgelopen dagen lang keek ik heel veel Netflix en legde ik mijn boek op een kussen om te lezen. Ik zette mezelf op een dieet van 30 minuten op de laptop/telefoon per dag, ik bestelde okselkrukken bij de thuiszorgwinkel en ik zegde niet noodzakelijke afspraken af.

Mijn lijf was onrustig, kriebelde en wilde in beweging komen. Het was en is ontzettend lastig om mee om te gaan. Ik vind het moeilijk om met tegenslagen om te gaan. Soms denk ik, na zorgvuldige planning, een weg gevonden te hebben en dan blijkt er toch onverwacht een wegversperring te staan. Ik wil die wegversperring negeren er dwars doorheen gaan. Kiezen voor de omweg, het is niet mijn eerste keuze, wellicht wel een betere…

Robotbeen

Sinds afgelopen dinsdag ben ik in het bezit van een indrukwekkende brace om mijn onderbeen. Het ziet er wat robotachtig uit. Robots zijn geprogrammeerd om te doen wat ze moeten doen, volgens vaste patronen. Ik besluit dat ik de komende weken anders wil om gaan met mijn vaste patronen.

Ik had mijn buurvrouw gevraagd of zij mij, na mijn enkeloperatie, aan het einde van de middag uit het ziekenhuis wilde ophalen. Dat wilde zij wel én ze bood me meteen aan, mij vroeg in de ochtend (6:45 uur!) ook weg te brengen. Ikzelf had de buurvrouw zo min mogelijk ‘last’ willen bezorgen en was van plan gewoon zelf met de bus en metro naar het ziekenhuis te gaan. Op deze manier zou ik het mezelf onnodig lastig maken, dus ik besloot haar aanbod om mij die ochtend te brengen te accepteren.

Eenmaal op de operatiekamer aangekomen, begonnen de voorbereidingen voor de ruggenprik. De verpleegkundige vroeg mij: “wat doe je voor werk?”. De robot in mij activeerde het gebruikelijke gedachtepatroon: ‘wat zou ze willen horen?’. Ik besloot de robot uit te zetten. Ik schaamde me, ik werk al een tijdje niet meer. Ik wilde niet liegen. Ik wilde ook niet zeggen: “vroeger werkte ik als accountant”. Ik besloot te zeggen: “ik werk als ervaringsdeskundige depressie”. Ik vond dat ik vrijwilligerswerk wel kon classificeren als werk. Het voelde onwennig en awkward. Ik schoof zelf over op de operatietafel en kreeg mijn prik.

Tijdens de operatie daalde mijn bloeddruk, hier was ik voor gewaarschuwd. Er was mij verzekerd dat ik gewoon kon zeggen dat ik me niet lekker voelde worden. “De meetapparatuur loopt altijd wat achter op de werkelijkheid”, had de anesthesist gezegd. De robot in mij registreerde dat mijn bloeddruk daalde en activeerde het programma: “stel je niet aan”. Ik keek of de anesthesist naast me zat, maar zag hem niet. Natuurlijk was hij gewoon in de ruimte en hij had ook gezegd dat ik hem mocht roepen. Ik riep niet, ik wachtte af. De anesthesist kwam na de volgende bloeddrukmeting naar me toe en vroeg me hoe het ging. De robot in mij activeerde het programma: “het gaat wel”. Ik besloot de robot te overrulen en vertelde de anesthesist dat ik me niet lekker voelde en wat misselijk. De anesthesist nam mijn klacht serieus en leek blij dat hij mij kon helpen met extra medicatie. Ik veranderde het programma in de robot en verving “het gaat wel” door “zeg wat je voelt”.

Nadat de chirurgen mijn enkel gerepareerd hadden, moest ik onvermijdelijk hulp aanvaarden. Het was door de verdoving onmogelijk om zelf van de operatietafel naar het bed over te schuiven. 3 paar handen draaide mij op mijn zij, schoven een mat onder mij en schoven mij over in het bedje. Het voelde veilig en zorgzaam.

Eenmaal terug op de kamer was het afwachten tot alle lichaamsfuncties weer terugkwamen, voordat ik naar huis mocht. De verpleegkundige kwam me regelmatig controleren, bood me drinken en eten aan. Toen kwam het moment dat ik moest plassen. Een heugelijk moment, want dat was het laatste wat ik moest doen om naar huis te kunnen. Echter, mijn krukken stonden in de hoek en ik lag bed… De robot in mij activeerde het programma: “wacht af”. Ik voelde me wat bezwaard en hoefde nog niet heel nodig, maar ik besloot wederom de robot te overrulen en de verpleegkundige zelf te bellen. Met een glimlach op haar gezicht hielp de verpleegkundige mij en merkte op dat het wellicht prettig voor mij zou zijn om vast dat operatiejasje te verwisselen voor mijn eigen T-shirt. Ik voelde me opgelucht. Ik veranderde het programma: “wacht af”, in “vraag wanneer je dat wilt”.

Die middag haalde mijn buren me op, ik voelde me enigszins bezwaard dat we ook nog langs de apotheek moesten voor medicatie. Ik vond al dat ik veel van ze gevraagd had, maar er was geen andere optie. Ik had de trombosespuitjes en pijnstillers diezelfde avond nog nodig. Dus ik zette me over mijn bezwaren heen en deelde mee, dat we nog even langs de apotheek moesten. Mijn buurvrouw stapte uit bij de apotheek, regelde de medicatie en vertelde mij dat ze slechts 1 spuitje op voorraad hadden, maar dat de apotheek de rest morgen bij mij thuis zou afleveren. Het voelde heerlijk dat zij dat voor mij geregeld had.

De volgende dag kwam de buurvrouw even een kopje thee doen om te vragen hoe ik erbij zat. Ik vertelde dat ik de dag daarna even naar de huisarts wilde om het drukverband onder mijn brace vandaan te laten halen en de wondjes te laten controleren. Op haar gebruikelijke nuchtere wijze vroeg ze me hoe ik gedacht had daar te komen. Mijn robot activeerde het programma: “zelf doen”. Ik vertelde haar dat ik gewoon met de bus zou gaan. Het krukkenlopen ging me best goed af. Ze lachte me nog net niet uit, maar zei dat ze mij natuurlijk niet met de bus zou laten gaan en me ging brengen. Het voelde alsof ik al veel te veel ‘credits’ gebruikt had. Ik herschreef het programma “zelf doen”, in “niet zelf doen als het niet hoeft”.

In de week voor de operatie had ik al wat oude flexibele broeken met wijden pijpen opgezocht. Deze bleken echter alleen te passen als ik de zijkant open knipte. ‘Ach, ik ga er voorlopig toch niet ver op uit’, dacht ik. Een vriendin gaf me de tip om een broek met ritsen tot aan de heup te regelen. Ze had er nog één liggen die ik wel mocht lenen. Ze kwam er zelfs speciaal de volgende dag voor terug. Wederom voelde ik me bezwaard. Het robotprogramma “zelf doen” was weer automatisch opgestart. Met haar tip zou ik gewoon even googlen en een soortgelijke broek op het wereldwijdeweb bestellen en een paar dagen wachten.

Vandaag heb ik ‘haar’ broek aan. Hij zit heerlijk, ziet er beter uit dan die flubberbroeken én het aantrekken is een verademing. Ik herschreef het programma: “zelf doen”, in “aanbod aannemen mag, ook al kan je het zelf”.

Ik merk dat ik het fijn vind, even de afleiding van een bezoeker te hebben. Het is fijn om whatsappjes en kaartjes, van de postduif, te krijgen. De stilte, de vermoeidheid, de misselijkheid en het gebrek aan mobiliteit zijn best lastig te verdragen. Ergens op de achtergrond draait het programma: “stel je niet aan” op volle toeren. Normaal ben ik ook veel alleen (met mijn depressie) thuis op de bank voor de buis. Volgens mijn rationele ik is er geen verschil met de situatie nu, dus waarom zou ik nu wel aan mensen vragen of ze me komen oppeppen?

Wederom besluit ik een regel toe te voegen aan mijn robotprogramma:
“Experimenteer met vragen en voel wat de experimenten opleveren”